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2009-3-22 16:40:04

[原创]支持祝飞,宣传胆道闭锁

深圳ITBlogger聚会。

祝飞是和达兮一起进来的,我本来以为是达兮的朋友,我问祝飞怎么称呼他,祝飞递了一张名片给我,很特殊的名片,上面写着:

胆道闭锁宣传小组

我们希望,每年7月27日,能成为胆道闭锁宣传日,要实现这一目标,非常需要您的支持。

在背面,印着:

先天性胆道闭锁,是一种严重的新生儿黄疸疾病,如果患儿在两个月内,由有经验的医生进行手术,治疗效果和愈后都非常好。

但是,由于家长对这种疾病认识不足,甚至连大部分的医生都不了解这种疾病,耽误了治疗,等意识到问题的严重性的时候,患儿已经错过了最佳治疗时期,此时,再想救孩子,只有肝移植,在巨额的移植费用面前,家长只能眼睁睁的看着孩子死掉。

在中国,每天有5个孩子,死于先天性胆道闭锁,病死率高达95%以上,为了挽救这些孩子,我们致力于宣传胆道闭锁,让大众了解这种疾病的基本识别方法,让患儿家长知道在何处治疗,让患儿尽量不要错过最佳治疗时期。

我们有一个梦,希望每年的7月27日能成为胆道闭锁宣传日。我们非常渴望有您的支持和帮助。我们相信,在您的帮助之下,我们一定能成功。谢谢。

这是第一次,我见过祝飞这个人,这是第一次,我听说胆道闭锁这个词,了解这个病。祝飞说,他的孩子也是这个病,现在已经脱离了危险,而他希望,有更多的人知道,能够关注这个事情,这样,可以帮助到象他这样的家庭,使孩子们脱离困境。

在活动开始后的自我介绍环节,祝飞介绍了他的经历,他的孩子,是因为奶奶捐出肝脏而得救,这是一个非常感人的故事,祝飞不是一个善于言辞的人,或者可能是因为太激动,他讲述的时候,大家都沉默,被他所感染,这是一位可敬的父亲,他因为爱自己的儿子,他也会想到,和他遭受同样困境的家庭,幼吾幼以及人之幼,他所进行的事业,是伟大的,所以,我支持他,在自己的三个博客上,和友商社区,都刊载同样的内容,以让更多的人知道。

也许,我们付出的努力很微薄,但是,每个人都付出一点,这个世界,就能够成为美好的世界。

祝福祝飞,祝福祝飞的家人,愿天使般的孩子们,都能够健康、快乐、幸福!

如果你愿意,请转载这篇文章,以让更多的人了解胆道闭锁。谢谢。



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评论

谢谢月光在月光博客左侧添加链接宣传此事。

发布者 萧秋水
2009-3-22 21:32:34


我就是和祝飞一起来的,刚才在新闻上看了他的事迹,的确很感人,我也在我的博客上加上链接了,虽然我的博客名气不大,但是我认为多一个人就是多一份力量,支持他,愿所有人远离这种疾病!

发布者 匿名用户
2009-3-22 23:35:29


莫名其妙...............

发布者 匿名用户
2009-3-25 13:34:45


我的女儿也是胆道闭锁患儿,而且是严重的肝内胆管闭锁,现在有三个月了,才出生十多天就发现她不对劲,经过一个月的治疗,都没有效果,我带她到了湖南省儿童医院,都说那里是国内数一数二的医院,可都 无济于事。医生都要我抱回家,看她自已的生命力。上个月我无奈的带她回了家,每当看到她可爱的样子,我的心在滴血。

发布者 匿名用户
2009-5-12 12:30:18


我的女儿也是胆道闭锁患儿,而且是严重的肝内胆管闭锁,现在有三个月了,才出生十多天就发现她不对劲,经过一个月的治疗,都没有效果,我带她到了湖南省儿童医院,都说那里是国内数一数二的医院,可都 无济于事。医生都要我抱回家,看她自已的生命力。上个月我无奈的带她回了家,每当看到她可爱的样子,我的心在滴血。为了她我还借了很多钱,用了钱我不在乎,真的只希望她好起来,一想到指不定什么时候她就没了,我就心痛得不行。在儿童医院看到好多这样的病人,以前听都都没听说过的病为什么这么多人得,是因为这个病不够引起大家的重视吗?现在连是什么引起的都不清楚,也不知道该如何预防,希望有朝一日可以有预防这种疾病的措施!也呼吁大家、要重视这种疾病。我的QQ是594726478,欢迎同病相怜的你与我交流.

发布者 匿名用户
2009-5-12 12:47:53


看了很难过。祝你女儿幸运地闯过这一关。

发布者 萧秋水
2009-5-12 19:32:59


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